לבנת בן־יוסף (34) מתל אביב הכירה את ארגון רבני צהר בנסיבות משמחות. לפני כשנה היא ובעלה, אשר מנהלים אורח חיים שאינו דתי, החליטו להתחתן דרכם. כשראו כי טוב, גם אחיה שהתחתן כחודש לאחר מכן החליט להינשא דרך הארגון. חודשים אחדים לאחר מכן הם פגשו בארגון מזווית אחרת, כשמצבו הרפואי של אביהם דוד ז"ל, שהיה בן 84, הידרדר. "הוא היה ישוב על כיסא גלגלים, אחרי אירוע מוחי עם דלקות ריאות חוזרות ונשנות, במצב של אספירציה ומוזן על ידי זונדה. אנחנו ארבעה אחים וכולנו ביחד עם אמי טיפלנו בו במסירות", משחזרת לבנת. "בית האבות הסיעודי שבו אבא היה גר היה מפנה אותו לאשפוז לעיתים קרובות והמצב הפך להיות מאוד לא פשוט".
בפעם האחרונה שבה הוא אושפז, הוא חובר באמבולנס למכונת הנשמה. "היו לו כמה ימים קשים שבהם הוא לא נשם בכוחות עצמו והורדם, והרופאים הסבירו שהם רוצים לגרום לו לנשום עצמאית אבל בגלל המצב המורכב הם צופים שבאיזשהו שלב הוא יצטרך שוב להיות מחובר למכונה רק כדי לחיות. כששאלנו את הצוות הרפואי איזו איכות חיים תהיה לו ואיך הוא ירגיש לאחר ההחייאה הנוספת, הרופאים הבהירו לנו שמצבו לא ישתפר והוא בלתי הפיך ומה שניתן לעשות זה לחבר למכונת ההנשמה הקבועה, הנשמה כרונית".
האם למנוע מאבא החייאה?
הדילמה שעמדה לפתחה של משפחתה של ליבנת הייתה קשה והרת גורל. בצר להם חיפשו בני המשפחה עצה טובה כדי להחליט מה ייטיב עמו ומה הדבר הנכון לעשות לנוכח הסבר הרופאים על מצבו הרפואי. ידיד משפחה שהוא רופא סיפר להם על המיזם 'צהר עד מאה ועשרים' של ארגון צהר, והם פנו לקו החם. "פנינו אליהם להתייעצות. שלושה מאיתנו חשבו שגם אבא לא היה רוצה להתחבר למכונת הנשמה בנסיבות הקיימות ואח אחד שלי חשב אחרת. הקונפליקט היה עצום. רצינו שאבא ייפרד מהעולם בכבוד ובשלווה בלי הסבל והייסורים אך בידיעה שאנחנו פועלים נכון".
השיחה הראשונה של המשפחה הייתה עם הרב אוריאל גנזל. "כבר בשיחה הרגשנו הקלה. הייתה לפני הכול אוזן קשבת, ובמצבים כאלה, כידוע, הכלה והקשבה הן ממש הצלה. המשפחות נמצאות במצב שאי אפשר להבין. ההתלבטות היא בסדר גודל שלא ניתן לתאר. וכשהגיע מישהו שהבין לפני הכול את המצוקה שלנו ושידר שהוא מבין, בלי שיפוטיות, זה קודם כול נתן לנו קצת אוויר לנשימה. השיחה הזאת הובילה לשיחת זום עם כל האחים, כי זו הייתה תקופה של סגרים והגבלות. כבר באותו יום הרב והעובדת הסוציאלית דבי התפנו אלינו למשך שעתיים, נתנו סיוע מקצועי סוציאלי, עזרו לעכל את המידע שברשותנו וכך בצורה עדינה הרב נתן את האינפוט ההלכתי בהתאם לסיטואציה הספציפית שלנו, והסביר כי אין חיוב הלכתי לחבר למכונה. בסופו של דבר אבי נפטר לפני שקיבלנו החלטה כלשהי, ומה שהיה מאוד קריטי זו ההצפה של הדברים. הפנייה לצהר פתחה לנו את האפשרות לדבר, לשחרר ולהבין שאף אחד לא שיפוטי לגבי אף אחד מאיתנו. שיתפנו את הרב בעניין הפטירה והוא לא עזב אותנו גם בשלב הזה והפנה אותנו לגורם שעזר גם בסידורי הלוויה והשבעה".
'צהר עד מאה ועשרים' היה הכתובת המדויקת בשביל משפחתה של לבנת אבל לא רק בשבילם. כיום היא ידועה ככתובת למשפחות רבות המתלבטות בשאלות ובסוגיות הלכתיות הנוגעות ליקיריהן הנמצאים במצבים רפואיים מורכבים או על ערש דווי. לא פעם עולות שאלות כמו כיצד יש לנהוג במקרה של חולה שמבקש להפסיק את הטיפול בו, האם על פי ההלכה מותר להפסיק הזנת חולה, ומה לגבי המתת חסד או החייאת חולה שנוטה למות? המשפחות מוצאות את עצמן מתמודדות בשתי זירות, גם בכאב הפרטי על חווית הסבל של יקיריהן וגם בדילמות המורכבות שניצבות לפתע לפתחן.
תוחלת החיים עולה וכך גם הדילמות
הרב יובל שרלו, ראש מרכז האתיקה בארגון רבני צהר שכידוע חבר בוועדות אתיות רבות, זיהה את הצורך במענה שכזה כבר לפני עשר שנים: "זה התחיל במפגש אישי שלי עם הנושאים ההלכתיים־רפואיים הרגישים. השתתפתי בוועדות אתיות של בתי חולים, בעיקר בבית החולים בילינסון, ונתקלתי בפער הגדול בין מה שחשבתי בטעות שהוא העמדה ההלכתית, למשל שצריך להילחם בכל שניית חיים בלי להתחשב בייסורים של החולה, ובין העמדה האתית והאנושית, שבה מרפים ולא מניחים לחולה לסבול לשווא. התחלתי ללמוד את הנושא באופן אישי, וראיתי שוב ושוב את הפער בין מה שאנשים חושבים שזוהי עמדת ההלכה ובין מה שקורה באמת. ראיתי זאת באופן מובהק, כמו בנושא של השתלת איברים".
המציאות הוכיחה לרב שרלו שלא רק הוא רואה את החשיבות שבדברים הללו, וככל שעבר הזמן הופנו אליו יותר ויותר שאלות מעשיות של משפחות שעמדו מול מבוכת ההחלטות השונות לצד יקירם החולה. "בשלב הזה כבר חשבתי להקים בית מדרש שידון בכך. לפני ארבע שנים התחלנו בהקמת מיזם 'צהר עד מאה ועשרים' באופן רשמי. זה היה צורך שאי אפשר היה להתעלם ממנו – היו עשרות מקרים שחיפשנו להם מענה וזיהינו שמדובר בצורך הולך וגובר. לא נשכח שבמשך השנים תוחלת החיים עולה, וכך גם גדלים הפערים בין הגוף לנפש והשאלות הופכות מורכבות ורבות יותר. אפשר לומר שכמעט אין משפחה בישראל שלא נתקלה במקרה כזה של דילמות בנוגע לטיפול פליאטיבי וכדומה. בנוסף לכך יש הרבה יותר פתיחות ודיבור על מוות, והדיון הבית־מדרשי הפך להיות נושא לגיטימי שמדברים עליו יותר בטבעיות".
מי שלקח את המושכות הארגוניות במיזם הוא הרב אוריאל גנזל שמנהל את המרכז. "הוא זה שאמר: בואו נעבוד ברצינות. נקים צוותים שיעברו השתלמויות, נשלב כוחות של רבנים ועובדים סוציאליים. הצוות שלנו מקבל הכשרות והדרכות בבתי החולים, והייחוד הוא בכך שיש לנו מענה כאן ועכשיו למשפחות בלי צורך שימתינו. אנחנו מגיעים עד אליהם בכל מקום בארץ".
איך המיזם עובד? אנשים פונים ואתם חושבים איתם יחד?
"יש לנו קו חם. המצב האידיאלי הוא שיש כמה ימים להחליט, אך לצערנו לא תמיד זה כך. בכל אופן כדי להבין את המצב אני פונה לוועדה המייעצת שלנו, בהתאם לתחום, וביחד אנחנו בודקים ומבינים את הדילמה. בתחומי הרבנות צריך לזכור שהרבנים בפרויקט הם תלמידי חכמים. אם מישהו חושב אחרת ממני מתחיל כאן דיון של בית מדרש, ולעיתים אני פונה לרבנים גדולים מומחים בתחום. לדוגמה, יש פרוצדורה של הרדמה כאשר יש ייסורים קשים והחולה למעשה ימות כמורדם. כשלא ידעתי את עמדת ההלכה בנושא הזה פניתי אל הרב פרופ' שטיינברג, שהוא האורים ותומים בתחום האתיקה הרפואית־הלכתית. לא נשכח שמדובר בשאלות של דיני נפשות", מדגיש הרב שרלו ומבקש להתייחס לנקודה רגישה נוספת: "נזכור שיש כאן מערך שלם של משפחות. זו לא רק השאלה ההלכתית והרפואית. יש כאן אנשים שעוברים טלטלה ונשארים אחר כך עם ההשלכות. חשוב לנו לטפל מאוד ברגישות בכל נושא, באופן שיניח את דעתם של כל הנפשות הפועלות ככל האפשר. שלא יהיו אחר כך מטענים, שלא יהיו עכבות. שלא יהיו נקיפות מצפון וסכסוכים. לכן המסר שלנו הוא לא רק לתת תשובה אלא לספק מענה לטווח ארוך. חשוב לנו מאוד שההחלטה של המשפחה תתקבל על ידי המשפחה כולה. אם יש מריבה בין האחים מנסים להתפשר כי הם צריכים להמשיך לחיות ביחד".
איזו שאלה קשה עמדה על הפרק בוועדה אצלכם?
"כל שאלה היא מורכבת. לדוגמה, בעקבות נפילה של אב המשפחה המבוגר נוצרה פגיעה ודאית במוח והרופאים אמרו שיש דימום קשה ולא יודעים בוודאות את היקף הפגיעה. לניתוח לניקוז הדם היו סיכויי הצלחה לא מאוד גבוהים. כשנשאלת השאלה האם לנתח, תפקיד הרב הוא לבדוק לפני הכול מה הם גבולות הגזרה ההלכתיים של העניין. יש כל הזמן שאלות כאלה על הפרק, האם לנתק ממכשירי הנשמה ומצד שני אם החולה נמצא בייסורים ורוצה למות והוא תובע שלא יטפלו בו – הרי אסור לטפל בו. או למשל, האם הורדת המינון של תרופות תומכות ההנשמה נחשבת לפעולה אקטיבית או פסיבית".
מדובר בחיים ומוות. האחריות גדולה מאוד.
"נכון. לכן אנחנו ניגשים לשאלות מתוך אמונה ויראת שמיים. ברוך ה', עד כה, עם היסטוריה של שאלות ממשפחות רבות, לא קרה שמשפחה לא הודתה מכל הלב והייתה מרוצה מהייעוץ שקיבלה, וזה בהחלט בהרבה סייעתא דשמיא".
דבי בריטברד היא עובדת סוציאלית שהשתלבה בפרויקט כשהיא מנהלת אותו ביחד עם הרב גנזל. "המערך הוא כזה שיש עשרה רבנים ועשר עובדות סוציאליות, וכולם עברו ביחד הכשרה. ללא ספק זה דבר חסר תקדים בפני עצמו, וזה הייחוד במיזם הזה. בין העובדות הסוציאליות יש גם כאלה שאינן דתיות וזה לא רלוונטי. ההכשרה נעשתה בבתי החולים ועל ידי הרב שרלו, והיא נועדה להכין את כולנו לתת מענה למשפחות ברגעים שבהם יקיריהן במצב קשה ויש לקבל החלטות שלא קל לקבלן בלי ייעוץ הולם. ברגע שיש אלינו פנייה, אנחנו מצוותים רב לעובדת סוציאלית והם נפגשים עם כל בני המשפחה, בין אם באופן פרונטלי ובין אם בשיחת זום, כפי שנהגנו לעשות בעיצומה של הקורונה. מיותר לציין שמדובר בתקופה רגישה ביותר, ברגעים מאוד לא קלים של התמודדות וקבלת החלטות – ההכרעה האם מישהו אהוב יחיה או לא – ומצאנו שגם משפחות שאינן דתיות מתחבטות בשאלות הללו מבחינה מצפונית, ולכן הפניות הן לאו דווקא מאנשים שומרי הלכה. השאלה האם לחבר למכונת הנשמה היא שאלה מורכבת בפני עצמה, אם יש טעם לחבר לזונדה בתנאים כאלה או אחרים, מה לעשות כשקורה כך וכך, כאשר בתי החולים מבקשים חתימה מהמשפחה להחייאה והמשפחה נקלעת לסיטואציה קשה ביותר".
מה אתם בודקים בשלבים הראשונים?
"כשאנחנו פוגשים משפחה אנחנו קודם כול שואלים אם יש אפוטרופוס ושמים דגש על כך שכל חברי המשפחה יהיו שותפים לתהליך מולנו כדי שיקבלו החלטה ביחד כמשפחה. שלא ייווצר מצב שהאחד החליט משהו אחד והאחר רצה אחרת. לי כעובדת סוציאלית יש ערך נעלה מאוד לעניין הזה – לאחד, ליצור הבנה, הכלה. אני עושה הכול כדי להכיר ולנבור, לחקור ולשאול. כל אחד מבני המשפחה מתבקש לומר כמה מילים, לשתף ולהגיד מה אותו אדם יקר מסמל בשבילו, וזה מרגש כי הם מצליחים סוף סוף לשמוע דברים שלא שמעו מעולם. כל אחד שומע מה האחר חושב, רואה, רוצה, חווה בעבר ובהווה. בעיקר בתקופת הקורונה, אנשים חוו ניתוק גדול זה מזה והנה היכולת לחבר, לקרב, להבין יותר. כלומר, מעבר לכך שאנחנו עוזרים למשפחות לברר ולקחת החלטה, אנחנו נותנים מעטפת רגשית שכל כך מתבקשת ומאפשרים איחוד בין בני המשפחה שהוא כה קריטי בדיוק בזמנים כאלה של החיים. בעיניי הערך המוסף הוא במענה הסוציאלי שלא היה מזדמן בנסיבות אחרות, כי מי באמת יקשיב להם בשלב הזה של החיים וישמע מה הם רוצים או מרגישים?"
החלטה משותפת של כל בני המשפחה
במקרים רבים, מספרת בריטברד, המענה של הפרויקט מספק גם בהירות באשר למצב הרפואי ומאפשר חידוד של הדברים: "פנתה אלינו משפחה שבה האבא היה דימנטי ומצבו הידרדר מאוד. תוך כדי בירור ושיחות שמתי לב שהמשפחה לא באמת יודעת את הדברים על בוריים. אחד מהבנים חשב שאביו עבר אירוע מוחי ולכן המצב כזה. להערכתי היה מדובר בשלב טבעי שקורה במקרים של דימנציה, וזו הייתה הזדמנות להחזיר את המשפחה אל הרופאים ולבדוק עוד דברים שלא היו ברורים להם. כלומר, לנו כעובדות סוציאליות יש הזדמנות לעזור להם לחדד את הפרטים ואת הידע. בכל אופן, עלתה שם שאלה סביב כן או לא החייאה. הרב ואני שאלנו את בני המשפחה האם הם יכולים לנחש מה אבא שלהם היה רוצה שיעשו במצב כזה. האם פעם דיבר על דברים כאלה והביע את עמדתו? יישרנו איתם קו, תיווכנו להם את המציאות, וזה בעיניי התפקיד המרכזי שלנו – לעזור להם לסדר את המחשבות, שיקוף של המצב וכן, אם צריך לחזור לרופא אז נחזור ונבין יותר ונקבל תשובות, ובעיקר נראה להם שאנחנו פה ללא הגבלת זמן או מספר פגישות".
הרופאים משתפים פעולה?
"בוודאי שכן. למעשה, לא נתקלנו במקרה אחד שלא. אנחנו נפגשים עם כל בתי החולים ומסבירים על הפרויקט, והם מפנים אלינו את בני המשפחה. זה גם מקל עליהם בהגעה להחלטות. אנחנו עורכים שיחות עם העובדים הסוציאליים ומגייסים כל מידע שיעזור לאנשים כדי שההחלטה לא תינתן על רגל אחת".
ומה קורה כשאין הסכמה של כל בני המשפחה על החלטה מסוימת?
"בוודאי שזה קורה, אבל אנחנו חותרים לכך שתהיה הסכמה ולו כדי לכבד את אותו יקיר שהשאלה נשאלת לגביו. הייתה משפחה שבה אחד הבנים חזר בתשובה. האחים כבר קיבלו החלטה מסוימת והוא חשב שצריך לפעול אחרת. בכל זאת, למען שלום הבית ולמען איחוד המשפחה הם הסכימו לשמוע את בקשתו של האח. הם הגיעו למסקנה שמה שיישאר אחרי מותו של יקירם זה מה שקובע, ומה שבאמת חשוב זה להישאר מאוחדים".
מאוד מרגש ואפילו מטלטל. איך את מתמודדת בעצמך עם ההתעסקות היומיומית בנושא רגיש כל כך?
"מה שמחזק אותי זה לדעת שזו שליחות. לעזור למשפחה לשחרר ולתת לאדם את הכבוד שהוא ראוי לו ולא משנה מה ההחלטה. שהפרידה תהיה מכובדת ולא בכעס, רגועה ומתוך צלילות. זה נעשה באופן כל כך נכון ומדויק בזכות עבודת הצוות של רב עם עובדת סוציאלית, והעזרה הכה חשובה הזאת היא שגורמת לי להמשיך ולפעול באהבה".
