במצבים מגוונים של טיפול בחולה אין ביכולתנו לדעת בבירור את רצונו. העיקרון הבסיסי של האוטונומיה של האדם על גופו ועל דרכי הטיפול בו נפגע. חוק זכויות החולה, ובעיקר סעיף 15, קובע כי במצבים בהם אין לנו מידע על רצונו, ניתן לעשות בו טיפול בעל כורחו, בהתקיים כל שלוש התנאים: אכן זהו מצב שאין כל דרך לדעת את רצונו; לא ידוע לנו על הנחיה קודמת המתנגדת לטיפול רפואי; אין לו אפוטרופוס או שאין דרך לקבל את הסכמתו. החוק אינו נותן מעמד כלשהו למשפחה, אלא רק אם נעשה מינוי חוקי שלה או של חלקה כאפוטרופוס.

ברם, בפרקטיקה הרפואית, הצוות הרפואי מתייעץ עם המשפחה ומבקש את הנחיותיה. הדבר נובע מהנחה כי המשפחה היא המייצגת הטובה ביותר של רצון החולה: היא הקרובה אליו ויודעת גם מהי מחלתו את ההיסטוריה של עמדותיו ביחס לעצמו; היא הרוצה ביותר בטובתו, ועל כן אנו מניחים שדעתה קרובה לעמדת החולה; היא זו שתצטרך להתמודד עם האתגר של תוצאות הטיפול, וכדו’.

באתר העיתונות ההיסטורית מופיעה הפניה למשפחה להתייעצות על מצב החולה כמה פעמים כמשל לנושאים אחרים. כך לדוגמה, במאמר על החינוך (החבצלת שנה תשיעית, גיליון 33, מיום יב תמוז תרל”ט) הפותח את הגיליון נאמר כי אבוי לו לחולה שנזקקים לשאול את המשפחה, והכותב מקיש מכך גם על סוגיות חינוכיות.

הנחות אלה נשמעות סבירות מאוד. ברם, הניסיון מלמד כי לא תמיד המשפחה פועלת לטובת החולה, ולעתים בשל סתירה הקיימת בנימוקים דלעיל. המצב השכיח ביותר המדגים זאת הוא תביעת המשפחה מהצוות הרפואי ומהוועדה האתית להילחם על כל שניית חיים של החולה, ולעשות את כל מה שאפשר כדי להאריך את חייו, גם כשאין אופק רפואי כלשהו, ושהחולה יסבול סבל רב. כשאנו מבררים מה המוטיבציה לעשות כך, ומדוע הם נלחמים, התשובה היא ״אנחנו רוצים לדעת שעשינו את הכל בשבילו, ושלא יהיו לנו נקיפות מצפון״. ניתוח עמוק של הרצון האנושי המובן הזה מלמד כי למעשה אין הם מייצגים את טובת החולה, ואין הם פועלים לאור ההנחה של מימוש רצון החולה, אלא עם המורא המובן של חוסר הרצון להיות אלה ש״גזרו את דינו״, ולשאת לאורך החיים כולם את הכאב שמא היה אפשר להאריך את חייו מעט יותר.

לעתים המצב הוא הפוך, והמשפחה שסובלת מאוד מטיפול ממושך בחולה חשה רפיון ידיים, וחוסר יכולת נפשית ופיזית לעמוד במשימה הקשה הצפויה להם, אם החולה יטופל אך מצבו הסיעודי ילך ויחמיר, והם אמנם מדברים בשפה של ״טובת החולה״, אך למעשה טובת עצמם לנגד עיניהם.

מה עושים אפוא במצב ספק זה? האם נכון להתעלם מהמשפחה, שהלוא אפשר שאלה מניעיה?

אחת מדרכי ההתמודדות עם דילמות אתיות היא לקבוע מהי נקודת המוצא, ועל מי מוטלת חובת ההוכחה. זו גם הדרך בדילמה הקשה הזו: נקודת ההנחה ממשיכה להיות כי המשפחה היא המייצגת הטובה ביותר של טובת החולה, וזאת לאור הנימוקים שהובאו לעיל. ברם, המודעות לכך שאפשר שיש מצבים חריגים – לכאן ולכאן – שהמשפחה פועלת ממניעים אחרים מאשר אלה שהם טובת החולה, מחייבת לבחון כל מקרה לגופו, ובמצבים בהם קיימת פרשנות קרובה לוודאי שהמשפחה מונעת מסיבות אחרות – מוטל על הצוות הרפואי להתעלם מהמשפחה, ולפעול לאור החוק והערכת רצון החולה.